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てんかん記録③ 経過 (セカンドオピニオンと自立支援医療・集団生活の注意点)

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発症から一週間。

 

薬が処方された。

デパケンシロップ3ml。

 

翌日はいったん発作が減った。(7回)

しかし徐々にまた回数が増えてくる。

薬の効き方を見極めるためにも観察が重要。

目が離せない。

 

翌週、薬が増えた。

 

3ml→6mlに。

薬の影響なのかいつもよりよく寝る。

眠りが深いのか寝ながらの発作はしなくなった。

 

日中もゴロゴロと布団の上で転がりながら過ごしていることが多い。

なんとなく身体がダルイのかな?

 

なんか、発作時に歌っていることが多い。

自分を保とうと、平常を保とうとしている感じがする。

 

発作の時間が短くなってきた。

発作自体が軽くなった印象。

長女の表情も険しい顔ではなく震えもすぐおさまっていた。

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セカンドオピニオン

 

検査して診断結果が出たけれど、やはりなぜいきなりうちの子が?という思いがある。

診断に間違いはないのだろうけれどセカンドオピニオン。

阪大でみてもらうことにした。

結果→今の病院と同じ診断。間違いはない。

これから長く通うのなら通いやすい近い病院がいいよとのことで当初のままの病院に通うことにした。

 

突発性の病気で原因もわからないとなると不安だらけ。

結果は同じかもしれないけれど、大きな病院でセカンドオピニオン受けておくと「自分を納得」させることはできる。間違いなかったんだと。

 

服薬開始から10日

突然発作回数が減ってきた(10回前後あったのが1日2回になった)

見逃したのかな?

 

服薬開始から12日

 

見ていた限りでは一度も発作がなかった。

寝ているときも全くなかった。

 

服薬開始13日目も発作は一度もなかった。

薬が効いているようだ。

 

服薬開始14日目。血液検査

血液検査の結果、数値に異常はない。

肝臓・腎臓を心配していたけれど大丈夫みたいだ。

良かったぁ。

このまま発作もなく、副作用もないといいな。

 

服薬開始から3週間。脳波検査

「異常なし」

長女の場合の「異常なし」は初見時から変わってないとのこと。

明らかな異常波は出ているけれど、出ている場所は変わってないからひどくはなってないとのこと。

 

通院医療費公費負担制度の説明を受けた。

よくわからないけれど今まで3割負担で払っていた医療費が申請すれば月額自己負担額に上限ができるってことみたい。

うちの場合は上限5000円。

指定自立支援医療機関(薬局も)の申請等は必要だけどこれは凄く有難い。

☆詳しくは各市町村の担当窓口(精神福祉課や精神保健課など)にお問い合わせください。有効期限が1年間なので更新手続きが必要です!

 

   
   
   

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服薬開始から7週間。発症から約2ヶ月

発作は無くなった。

薬によって完全にコントロールされているみたい。

脳波・血液検査ともに変わりなし。

 

仕事を復帰することにした。

それにあたって長女も保育所(企業内)なので集団生活するにあたっての注意点も聞いてきた。

 

てんかん児が集団生活するにあたっての注意点

・薬の副作用→眠気・ふらつきがあげられるが現在の服薬量では出ていないので大丈夫

・風邪の症状が出た時→冷えピタ・解熱剤の類は問題ない

・ほかの薬の飲ませ方→市販薬ではなく小児科にいきてんかん薬服薬中であることを伝え処方してもらう

・これからまた発作が起きる可能性→低いと思うが経過観察中

・水遊び→良いです

・食事制限→ないです

・昼寝→通常のこと一緒で大丈夫。特にこまめに見にいく必要もなくてよい

 ・他の子と違う配慮が必要なことは→幼稚園保育園では特になし。

家庭において「定期的な内服」「規則正しい生活」「疲労・睡眠不足をさける」を注意していれば集団生活も問題ない。

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 良かった。

少し気持ちも落ち着いた。

発作がないと本当に今まで通りの長女。

何も変わってない。

 

2ヶ月ほど休んでいた私の仕事も長女の保育園もまた元の生活に戻れるみたい。

一安心。

 

これからは月に一回の通院と3か月に一回の血液検査、半年に一回の脳波検査で様子を見ていくことになりました。

 

一日2回の服薬は絶対必要だけど長女は文句も言わず飲んでくれている。

けっしておいしくはない。むしろ辛みがあるらしい。

でも「飲まなきゃいけないもの」として受け入れているようだ。

まだ3歳なのに本当にしっかりしている。

 

発症からのこの2ヶ月、いっぱい怖い思いも不安な思いも痛いこともあったけどそれ以上に長女は「保育園お休みしてママと一緒にいられること」を楽しんでくれていたみたい。

でもそれも最初だけでwしばらくすると「保育園行きたいなぁ。」「お友達と遊びたいなぁ」なんて言っていたので、復帰できるようになって本当に良かった。

 

久しぶりに行った保育園ではお友達に迎えられて少し照れくさそうな笑みを浮かべていた長女。

すぐに仲の良いお友達の輪の中に呼ばれ遊びだした。

 

よかった。

この2ヶ月が嘘だったかのように元にもどったみたい。

あの悪夢のような発作がもう二度と起きないといい。

本当にそう願う。