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人生楽しんだもん勝ち♫

キャラ弁・スイーツ・和柄雑貨作り、、、気ままな幸せTime♡

てんかん記録④ 現在

てんかん記録

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発症から2年目。薬変更

長女5歳

今まで飲んでいたデパケンシロップ。

朝と晩の一日2回だったのが、セレニカr40%を0.75グラムに変わった。

デパケンはシロップタイプなので日持ちが最長でも1か月。

なので顆粒タイプに変更となった。

顆粒だと3ヶ月はもつし、1日一回の服用でよくなるらしい。

夜の薬を飲む前に寝てしまった時、また起こして飲ませなきゃいけないことがあったので1日一回は嬉しい。

効き目も副作用も変わりはない。

 

発症から4年目 精密検査

いつもの検診。

3か月に一回の血液検査と半年に一回の脳波。

その脳波で異常が見つかった。

今までは脳の後頭部あたりから異常波と呼ばれるてんかん波が出ていたのだけど、この時の検査では右前頭葉あたりから今までとは違う異常波が出ていたらしい。

腫瘍やほかの原因も考えられるためMRI検査。

 

しかし原因は不明。

阪大病院を紹介され精密検査を受けることに。

たくさんの検査と偉そうな先生に囲まれ問診。

しかし先生方も見たことのないケースで「稀だ」と言われた。

原因はわからないまま。

でも3歳で服薬を始めてから今まで発作は起きていないからこのまま様子を見ることとなった。

 

このとき長女7歳。小学1年生。

学校や学童など私の目の届かないところに行く時間が増えてきて、発作が起きないかとても心配。

いつ、どこで、どんな状況の時に起きるのか全く予測つかないから不安でいっぱいだった。

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発症から5年目。薬を徐々に減らしていく。

ようやく薬を減らしていく段階まできた。

0.75グラムから0.55グラム。

今までの4分の3の量になった。

長女は寝入りばなによく発作が起きていた。

もう小学生になると眠たくなったら「おやすみ~」と言って子供部屋の自分のベッドで寝てしまう。

でも薬を減らしたことで心配なので、寝る瞬間が気になる。

何度も見にいってしまい「寝られへんやん!」と怒られた。。。

 

そして何もなかったのでその半年後

0.55グラムから0.38グラム

なんだかやたらとダラダラするのや、集中力がないのは薬のせいなのかこの子の個性?性格なのか分からなくなる。

病院の先生にはそんな副作用はありませんよと言われた。。。

 

そしてさらに半年後、薬をやめてみることになった

薬を飲まなくていいのは正直とても嬉しい。

毎日の服薬ってやっぱり身体には負担だし副作用の心配もある。

でも今の状態は薬で発作が抑えられていたので、やめるとまた不安はある。

毎日飲んでいた薬を「飲まないことの不安」

発症当時の小さな3歳児とは違い、もう四六時中見守っていることはできない。

本人は発作が起きていたことを覚えていないけれど、どんなものだったかを説明し起きる可能性が少なからずあることを伝えた。

 
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服薬をやめてから現在まで

一度も発作は起きていません。
 
変わらず半年に一回の脳波。
変わらず「異常なし」
「異常なし」は変わらず脳波に異常は出ているということ。
 
そう。
発症から11年経った今でも異常波は消えてくれてはいない。
 
ってことは潜んでいる再発への恐怖。
あの発作がまたいつ起きるか分からない不安は消えてはいない。
 
でも不安ばかりを考えて心配ばかりしていても先へは進めない。
起きるかどうかわからないことを悩み足を止めてしまうより、起きた時の対処法を持って前に進みたい。
長女にもそうあってほしい。
 
心配は尽きないけれど、今を楽しく!やりたい事には挑戦してほしいし 挑む気持ちを持っていて欲しい。

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以上が長女のてんかんの発症から現在に至るまでの記録です。

本当に突然で何が起きたのかわからなかったあの日から11年。
長女は元気です。

もし同じような症状で悩んでいる人がいたら伝えたい。
今は先が真っ暗で何も見えないかもしれないけれど、子どもは成長するし医療は日々進化しています。

私も原因不明、治らないかもしれないと言われた時は泣き崩れました。
でも、完治は難しくても病気とうまく付き合っていくことは出来る。

これからも長女には発作の心配からやりたい事を諦めることのないよう、なんでもチャレンジしていってほしいと思います。


当たり前すぎて気付きにくいですが、健康は本当に有難いことです。
毎日感謝です。


ssachiko.hatenablog.com