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人生楽しんだもん勝ち♫

キャラ弁・スイーツ・和柄雑貨作り、、、気ままな幸せTime♡

てんかん記録 ①発症

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今日は真面目に長女の病気について書こうと思います。
 
今まで大きな病気もなく元気に育ってきた長女を襲った脳の病い。
 
いつ、だれがなるか分からない前兆も見えない原因も分からない頭の中の病気。
 
日記として記録していたのですが、冷静に見直しまとめることが出来るようになったのでここにも残しておこうと思います。
(長くなるので数日に分ける予定です。)
 
 

発症

「その日」は突然やってきた。
 
いつも通りの日々。
 
当時3歳6ヶ月の長女はひとりでぬいぐるみを並べ遊んでいた。
機嫌良くおままごとをしているようだ。
長女はお母さん役なのかな?
大好きなくまのぬいぐるみをあやしたりご飯を食べさせるふりをしている。
何も不思議じゃないいつもの光景。
私は1歳の息子のオムツを変えながら微笑ましくみていた。
 
長女はもうひとつのぬいぐるみを取りに行こうと立ち上がった。
 
 
その瞬間、何が起きたのかわからなかった。
 
長女は立ったまま、動かない。
 
目はうつろで焦点が合わない。
 
歯を強く強く噛んで
ゔぅぅ…ゔぅぅ…と聞いたことのないような低い声で唸りだした。
 
手が小刻みに震えガタガタと身震いしている。
 
何?
どうした?
長女ちゃん?
 
私は抱っこしていた息子を下ろし長女に駆け寄った。
 
長女は何事もなかったかのように、再び遊び出しぬいぐるみを取りに行った。
 
時間にして5秒から10秒もないくらい。
 
一瞬。
本当に一瞬のことだった。
 
長女に声をかけても「えっ?」と不思議そうな顔をするだけで何が起きたのかわかってない。
わざとでもない。
自覚もない。
 
見間違いかなぁ。
気のせいかな?
 
初めはそう思った。
発症に気付いた初めの日だった。
 
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取り憑かれたと思った。

翌日。
朝から2・3回同じようなことがあった。
 
熱はない。
体調はいつも通り。
変わりない。
機嫌も良い。
どこか痛いとかも無い。
 
震えたのは3~5秒ほど。
これを「痙攣」と呼ぶのかもわからなかった。
子どもの「痙攣」って高熱が出た時になるものだと思っていたし、白目むいたり長く震えたりするものだと思っていた。
 
当時築年数の古い住宅に住んでいたので、何かに取り憑かれたと思った。
冗談ではなく本当にそう思った。
子どもってたまに、天井だったり何もない壁をみつめて笑っていたりすることがある。
うちの子もよくそんなことがあったから、私には見えないものが子どもには見えていると思ってた。
この家にはなにかいる。
何かが長女に何かをしているのかもしれない。
本当にそう思った。
 
家から離れてみた。
妹の家に行き様子を見た。
妹の子どもと遊んでいてもその震えはきた。
食事中・入浴中・機嫌よく遊んでいても何の前触れもなくやってくる。
震えがおさまるとやはり何事もなかったかのように元に戻る。
 
なんなのか分からないけど、普通ではない。
病院に行かなきゃと思った。
 
でも外見に変わりはなく、普通に元気で熱も何もないから症状を伝えにくく、実際その震えを見てもらわなきゃ信じてもらえない気がした。
いつどのタイミングで来るかもわからない。
なんて言えばいいのだろうか。
 
 その日は一日中ビデオをまわしたが震えのタイミングは来なかった。
 
 
発症発見から2日目
 
大きな病院に行った。 
所見ではなにもわからないとのこと。
血液検査をした。
 
まだ小さくじっとして採血できないためネットシーツで全身をぐるぐる巻きにされて腕だけを出し、血を抜かれる長女。
長女の泣き叫ぶ痛々しい声は病院中に響いていた。
「待合室に出てください」と言われ出る私。
 
「ままぁ、いかないでぇぇぇぇ~!」
泣き叫び私を呼ぶ長女。
 
苦しくてツライ待ち時間だった。
変わってあげたい。
まだ小さな身体、細い腕に針を刺される。
痛いよね。怖いよね。
ごめんね
ごめんね…
 
この日は泣き疲れたのか家に帰ってからずっと寝続けていた。
私はいつ来るかわからない発作のために目が離せない。
数秒だけの震えが大きなものになってしまったら。
意識が無くなって倒れたら。
寝ている間に息をしなくなったら。
 
悪いことばかりが頭をよぎって長女から目が離せなかった。
 
長女の頭の中で何がおきているの?
元気だったのに…
若干小さいながらもよく食べるし、よくしゃべるし、怪我も病気もなく長女のペースで順調に育ってきた。
 
頭を打ったりもしていない。
熱も出てない。
薬も飲んでない。
どうしたんだろう…
 
お願いします。
長女を今まで通りの元気な姿に戻してください。
長女のワガママにイライラしないようにします。
小さなことで怒らないようにします。
ほかの子と比べて落ち込まないようにします。
 
だからお願いします。
元気な長女に戻してください…
痛い思いも怖い思いもさせたくない…
 
願い祈り長女の寝顔を見つめる。
とても長い長い夜でした。